Epilepside Nereden Nereye Geldik?

Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalığın, epilepsi olduğunu nörologlarımızdan da duyunca, çevreye derdimizi biraz daha kolay anlattık. 2000 den bugüne kronolojik olarak bakalım...

2000 yılında doktorlarımızın yaptığı çalışmalara katılarak, 2001 Epilepsi Hastaları Derneği kurarak çalışmalarımıza başladık. Sırayla Kadıköy, Şişli, Pendik ve Bakırköy Belediyeleri ile çalışmalar yaptık. O zamanlar, halkın büyük çoğunluğu epilepsinin anlamını bile bilmezdi. ‘Sara, hani elini ayağını vuran, ağzından köpük gelen rahatsızlık var ya’ deyince, anlarlardı. Birçok kişi cin çarpması, bulaşıcı hastalık sanardı; hatta belediyelerin engelli dernekleri için düzenledikleri toplantılara çağrıldığımızda bile, ‘bulaşıcı değil, öyle değil mi’ diye soranlar bile olurdu. Böyle seneler geçti, yılmadan çalıştık. Seneler boyunca aktif 4 kişiydik Alparslan, Seviye, Demet ve ben...  Hiç kimseden ekonomik destek almadan, kendi imkanlarımızla hem printer, stantlar gibi sabit kıymetleri, hem broşürler, yer kiralama gibi genel giderler... Önemli olan kuru kalabalıklar değildir, bazen az kişi ile çok güzel sonuçlar alınabilir. Yeter ki; yılma!

2010 yılında derneğimiz kapanmıştı ve ben artık İstanbul dışındaydım. 1997 yılındaki ameliyattan 15 yıl sonra, doktoruma son kontrole gitmiştim. 2001 yılında dernek kurmamı isteyen doktorum, 2012 sonunda tekrar dernek kurmamı istemişti. Ben de ‘siz beni hayata döndürdünüz. Dernek derseniz; dernek, vakıf derseniz; vakıf, parti derseniz; parti kurarım’ demiştim. 2013 Ocakta, artık Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni vardı. 2 yıllığına resmi olarak bakmayıp, Nevşehir, Kayseri gibi illerimizde halkımızı bilgilendirmeye devam ettim. Bir de öğrendim ki; dernek kurulduğundan beri 22 aydır 1 kere bile toplantı yapmamışlar; dernek otomatik olarak kapanacak. Olağanüstü genel kurul ile göreve geldik ve önceki derneğimizin girmediği ilçelerden çalışmalar başladık. İlçeler, il geneli oldu. Aynı anda  aynı il, farklı ilçelerde, sonra 19 il  aynı anda ve en sonunda 62 şubede aynı anda, daha sonra hazırlanan raporlarla, 142 ülkede dünya epilepsi grubunda etkin ülke olduk.

Tüm bu çalışmalar devam ederken epilepsi seminerleri, panelleri, sempozyumlar, konferanslar, parklarda stantlar açtık. İlköğretim okullarına, liselere ve üniversitelere konuşmacı olarak davet edildim. Gençleri bilgilendirmek çok güzeldi; çünkü yarınlarımız olan çocuklarımız bilinçli olmalı ve bizim gibi, sosyal, psikolojik ve mahalle baskısı altında olmamalıydı...7 tane üniversiteden öğrenciler, tez hazırlamak, anket yapmak, sorularına yanıt almak, video çekimleri yapmak için görüşmelere geldiler. Arel Üniversitesi daha farklıydı; tez hazırlanacak, bunun için dernek başkanı, epilepsili ve nörolog ile görüşeceklerdi. Başkan olarak anlattıktan sonra, daha önce epilepsiyi yaşamış bir kişi olarak epilepsilinin sorunlarını, epilepsi ile ilgili konuşmacı olan bir kişi olarak da epilepsi tanımı, ilk yardım, seçeceği meslekler gibi nörologların sorularını yanıtlayınca, hakkımda 34 sayfalık bir tez yazıldı...

2017 yılında derneği temsilen, TBMM ve Bakanlıklar ile çalışmalar başladık. Hiç parti gözetmeksizin tüm partilileri ve parti grup başkanlarını ziyaret edip, 74 milletvekili ile görüştüm ve 34 kişiden oluşan sağlık komisyonu üyesi milletvekillerine 2 yönetmelik tasarı önerisini dağıtıldı. Böylece talebimiz bakanlıklara gönderilecekti. 4 ayrı bakanlığa evrakların gideceği söylenince, 4 bakanlıkta ön görüşmeler yapıldı. Bunlar Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı idi.

2018 yılında artık 19 ile açılmıştık, Bu sefer sesimizi duyurmak için Epilepsi ve Yaşam Platformunu kurdum. Sadece epilepsililer değil, doktorlar, psikologlar, psikatristler, avukatlar, belediyeler, siyasiler, STK başkanları, belediyelerin engelliler birimleri haberdar edildi.

2018 sonunda ortaya çıkan olumlu sonuçlardan dolayı, Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanlığını teklifi aldım. Bu sefer daha geniş bakıyorduk. Epilepsi ve Yaşam Platformu ve Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları olarak harekete geçecektik. Her türlü engellinin olduğu TSD’de, birçok kişi de epilepsiyi çok iyi bilmiyordu. Hem onları bilgilendirdik, hem de yeni grubumuzun da desteği ile çok geniş bir kitleye ulaştık. 

2017 Temmuz ayında verilen yönetmelik tasarı önerimiz, 2018 Ocakta ehliyet için İç İşleri Bakanlığı komisyonuna girmişti.2018 Mart ayında ehliyet, nisan ayında engel dereceleri ile ilgili ilk aşamanın yanıtları geldi. Bunun üzerine Mayısta TBMM ve Bakanlıklara tekrar gittim ama 6 ayda bir toplanan komisyon için 2018 Temmuzdaki komisyon girmedik çünkü 2018 Mayısta milletvekili seçimleri vardı ve gerekli kişilere ulaşamamıştım. Ekimde tekrar ziyarete gittim ama aylardır TBMM kapalıydı ve acil konular ele alınıyordu, fazla aktif olamadık.  2019 Ocakta Ankara’ya gidemezdim, 62 şube ve 19 il temsilciliği örgütlüyordum, bu sefer 2019 Temmuz geliyordu. Önce Ekim, Mart, sonra Mayıs ayında yapılan görüşmeler, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Çalıştay’ına ülke çapında davet dilen 3 dernek ve 5 vakıftan birisi olmamız, Barolar Birliği’nin sayılı derneklerinden biri olarak çağrılmamız, derken 21 Şubat 2019 Çırağan Sarayı’nda epilepsi konusunu ele alan, siyasilerin, sanatçıların, sporcuların olduğu yemeğin düzenlenmesini sağlayıp, orada 2 konuşmacıdan birisi olmam, epilepsiyi ve epilepsilileri biraz daha ön plana çıkarttı. Derken epilepsi ile ilgili ilk bülteni tek başıma hazırladım ve sponsor buldum. Ne de olsa 2001 de yapılanları biliyordum, 2019 da yapılanları da, basınla ilgili 2003’de basındaki resimlerimize kadar ulaştım. Bu arada epilepside ilk yardım için sponsor buldum ve derneğimizdeki arkadaşlarımızın da desteği ile ilk yardım videosunu profesyonel olarak hazırlattım ve bakanlıktan bunu resmi kurumlara göndermesini rica ettim. Böylece bir hayat daha kurtaralım! 

 2017 Temmuzda sunulan yönetmelik tasarı önerilerinden birisi, epilepsi hastalığı geçmiş ama ilaçla hayatını devam ettirecek kişilere de ehliyet verilmesi idi. Epilepsisi biten ve üzerinden 5 yıl geçenler 2015 Aralıktan beri alabiliyorlar. Biz değişiklik yaptırmak istiyoruz. İlaç kullanan kalp, şeker, tansiyon, kolestol hastalarına ehliyet verilip, epilepsililere verilmiyorsa, o zaman ayrımcılık yapılıyor demektir. 5 yıl boyunca rahatsızlanmayan ama ilaç kullananlara ehliyet verilmesi, yönetmelik tasarısı önerilerimizden birisi idi... İlaçla hayatını idame ettiren ama nöbet geçirmeyen, önümüzdeki yıl ehliyetleri alınacak çok kişi var. Bunun düzenlenmesi için basın, görüşmeler, yazılar gibi her türü çalışmalar yapıldı.     

Yönetmelik tasarı önerilerinden ikincisi ise, epilepsililerin engel derecesinin farklı bir çizelgeyle hesaplanması. Harici hastalığımız varsa (görme engelli, kolu kopmuş, ayağı aksayan gibi) engelli raporu almadan, biz onun engelini görüyoruz. Dahili hastalığı varsa (böbrek yetmezliği, kalp yetersizliği gibi) çekilen röntgenlerde doktorlarımız sonucu görüyorlar ve engel derecesini belirliyorlar. Oysa belki epilepsiliye senede bir kere büyük nöbet geliyor, o 1 dakikalık nöbetin, senede 1 kere çekilen yaklaşık 30 dakika içinde çekilen MR denk gelmesi bir mucize. Bu nedenle engel derecemiz tam olarak saptanamıyor. Oysa senede 1 kere işte fenalaşma, işten çıkış nedeni. O zaman engelli miyiz, engelsiz mi? Bir karar verin, biz de engelliysek; çalışma gün ve emekliliğimiz ona göre olsun, engelsizsek; 1 nöbet işten çıkış nedeni olmasın! Çünkü ülkemizde epilepsililer işsizlikte 1. sırada... 

Evet bugün 2001’den bugüne yapılan çalışmaların semeresini alma günü! Heyecanla senelerdir beklediğim gün bugün.  Bu dönemki ilk çalıştaya evraklarımızı gitti, 11 Temmuz ise asıl önemli çalıştay günü. Umarım 11 Temmuz olumlu sonuçlar alırsınız, umarım benim epilepsili olduğum dönemde yaşadığım sorunları bugünkü epilepsililer yaşamaz, umarım 12 Temmuz 2019 epilepsililer için iyi olur!

Beni tanıyan herkes biliyor ki; hiç bir gelir almadan, hep cebimden harcayarak, daha sonra arabamı satarak bu uğurda harcayan, dernek işlerinin yetişmemesinden dolayı, işimden istifamı veren ve vaktinde yaşadığım sıkıntılardan dolayı epilepsilileri anlayan ve bundan pişman olmayan 850.000 epilepsilinin ülkemizde tek hasta temsilcisi grubun başkanı olarak, 12 Temmuzun epilepsililer için bir milat olmasını diliyorum. Bakanlıktan arandığım zaman hem nörologlarımıza, hem de sizlere de bilgi vereceğim.

Hepimize 12 Temmuzda bol şans! Sevgiyle kalın...

Ebru ÖZTÜRK

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&Başkan Yard

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&Başkanı

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı

Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı

İstanbul İşçi Sendikası Engelliler Sorumlusu

Usmer Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi

Kadıköy Kent Konseyi Üyesi

İlk Mobil Sözlüğü Ebrunun Sözlüğü Girişimcisi

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.